Prendersi cura di un familiare malato o disabile. Un atto d’amore e un sacrificio allo stesso tempo. Sacrificio di vita ma anche economico a cui lo Stato, oggi, dà delle risposte limitate e circostanziate ai permessi lavorativi e al sostegno economico configurati dalla legge 104 del 1992 e al cosiddetto assegno di accompagno, che pure non fa distinzioni tra ricchi e meno ricchi.

Un deficit legislativo che aspira a colmare il disegno di legge in discussione in commissione lavoro al Senato presentato dal senatore Ignazio Angioini (Pd) che mira al riconoscimento e alla valorizzazione del cosiddetto “caregiver” familiare, ossia la persona che si prende cura di un congiunto malato o non autosufficiente.

L’obiettivo principale del disegno di legge è quello di dare sostegno, non solo economico, a tutti quei lavoratori autonomi, oppure alle casalinghe, che non godono degli strumenti attivati dalla legge 104. L’Istat ha stimato che in Italia siano oltre 3 milioni le persone che nel contesto familiare si prendono cura di anziani e disabili. Si tratta prevalentemente di donne di età compresa tra i 45 e i 55 anni che spesso sono costrette ad abbandonare il proprio lavoro. Se il sostegno economico appare un obbiettivo arduo, vista la mancanza di fondi, più attuabili sembrano gli altri scopi del disegno di legge che mira alla formazione e all’informazione del caregiver. Chi verrà riconosciuto tale, infatti, verrebbe informato sui bisogni e le cure necessarie per il suo assistito e su tutte le prestazioni sociali e socio sanitarie attivabili sul territorio (spesso ci sono ma sono sconosciute non solo dai familiari ma anche dai medici di base); il caregiver verrebbe poi formato per sviluppare maggiore consapevolezza rispetto al ruolo svolto e riceverebbe un supporto psicologico e verrebbe coadiuvato da assistenti familiari formati con competenze certificate e iscritti in appositi albi territoriali.

Oggi solo i casi più gravi riescono ad accedere a una piena assistenza. Una realtà che è emersa nell’incontro di presentazione del disegno di legge organizzato da Acli e dalla Onlus “Insieme per l’hospice San Marco”. A Latina operano due strutture di eccellenza (altre due sono ad Aprilia e Terracina) che garantiscono l’accesso alle cure palliative per malati oncologici e non, l’Icot e l’Hospice della clinica San Marco, che mette a disposizione dieci posti letto e garantisce la cura domiciliare ad altre 40 persone. Un’assistenza di eccellenza che non riesce però a soddisfare tutti i casi di malattie degenerative e croniche che pure sono in aumento. All’assistenza domiciliare o dell’hospice accedono infatti solo coloro per i quali viene riconosciuta come necessaria la somministrazione della cosiddetta terapia del dolore, le cure palliative che garantiscono il migliore trattamento quando non sono più indicate terapie volte alla risoluzione della malattia.

Un sistema che funziona ma che, come confermato dalla presidente dell’associazione insieme per l’Hospice San Marco Michela Guarda, che affianca le equipe mediche della struttura, potrebbe essere migliorato. “Ci rendiamo conto di come le richieste siano maggiori rispetto all’offerta anche se di solito siamo in grado di attivarci nel giro di 48 ore. Andrebbe però snellita la macchina burocratica. Spesso chi si trova a dover assistere un paziente h24 non può attendere dieci giorni per un letto ortopedico o magari fare file interminabili allo sportello della Asl dove, per la mancanza di un documento, si è costretti a tornare”. Anche in questo caso intervengono i volontari: “Forniamo ascolto, compagnia ma anche sostegno per l’espletamento delle pratiche burocratiche”. Centrale resta poi il ruolo dell’informazione. “Una legge, la 38 del 2010, istituisce il diritto all’accesso alla terapia del dolore – spiega Guarda-. Basta un modulo per richiedere di essere inseriti in un programma di assistenza e pure alcune fasce della popolazione, solitamente i più poveri, quelli che ne avrebbero più bisogno, rimangono esclusi dal sistema perché poco informati”.

Fuori da questo apparato, seppur imperfetto, rimane però un esercito silenzioso, che tra lacrime e sudore, si trova ad affrontare giornate interminabili dove anche le azioni quotidiane, come fare la spesa o andare dal parrucchiere, appaiono come montagne insormontabili. Sono i figli e le figlie di genitori anziani e non autosufficienti, i genitori di figli disabili, i familiari di persone che pur non avendo diritto alle cure palliative si ritrovano comunque ad aver bisogno di un’assistenza h24 spesso fornita da parenti che non hanno le disponibilità economiche per pagare una badante specializzata. Ed è in questo settore che interverrebbe la nuova legge .

Le Acli, insieme agli altri partecipanti al Forum 015, Confartigianato, Confcooperative, Compagnia delle Opere – ha tenuto a precisare il direttore provinciale delle Acli Nicola Tavoletta – si sono impegnate per far conoscere questo disegno di legge e supportarlo durante tutto il percorso parlamentare. Occorre dare un riconoscimento giuridico alle persone che curano un proprio familiare o congiunto e che si sono trasformate in uno strumento di welfare in un’epoca caratterizzata dai tagli ai servizi sociali. Le persone impegnate nella cura di propri familiari non hanno il tempo di scendere in piazza per sostenere tale legge ma noi, organizzazioni rappresentative del mondo del lavoro e della cittadinanza, abbiamo il dovere di lavorare perché questa legge venga approvata prima della fine della legislatura”.